La presentazione del Percorso clinico assistenziale per maternità con patologie fetali

ad alto rischio e/o terminali (Hospice Perinatale) tenutasi il 25 marzo 2022 al Policlinico Gemelli si è rivelata molto più dell’esposizione di un modello organizzativo per la gestione di una specifica condizione patologica; l’evento è diventato un’occasione di analisi e riflessione sul lavoro portato avanti fino ad oggi ma, soprattutto, sui punti di riferimento da non smarrire e da valorizzare per il lavoro futuro.

Analizzare il lavoro dell’Hospice Perinatale porta, inevitabilmente, a questo tipo di riflessioni; e non potrebbe essere diversamente visto che tutta la sua attività è orientata al più piccolo e fragile dei pazienti: il bambino affetto da patologia che deve ancora venire al mondo. Una condizione che riversa i suoi effetti in mille direzioni e che coinvolge e stravolge le famiglie, ma anche i curanti posti di fronte a complesse questioni mediche, etiche ed umane.

Ad aprire i lavori del 25 marzo è stato il Presidente della Fondazione Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" I.R.C.C.S., Avv. Carlo Fratta Pasini che ha sottolineato come il percorso coniughi le estreme possibilità della ricerca e della scienza con l’estrema sensibilità nei confronti di queste condizioni. “Sensibilità” e “attenzione” sono due delle parole chiave utilizzate dal Presidente nel descrivere l'attività dell’Hospice Perinatale, fotografando immediatamente, alcuni fondamenti di questo prezioso lavoro. “Un granello di lievito”, ha definito i professionisti dell'Hospice, che dà speranza e valore all’intera istituzione e che ricorda a tutti la sua identità.

Sono veramente tanti gli argomenti che sono stati affrontati dai vari relatori (guarda il webinar) i quali, ognuno nel suo ambito specifico, hanno composto il quadro di un sistema complesso e delicato in cui competenza, esperienza ed una spiccata sensibilità a cogliere i bisogni delle famiglie, diventano elementi determinanti. Possiamo riassumerne alcuni nei seguenti punti:

• Un percorso unico e straordinario, così è stato definito dalla, Prof.ssa Gabriella Gambino, Sottosegretario Dicastero Laici, famiglia e vita che, in un importante discorso in cui viene esaltata la vera essenza e il valore dell’Hospice Perinatale (leggi), ha evidenziato la capacità dello stesso di cogliere pienamente lo spirito della Lettera Samaritanus Bonus, sulla cura delle persone nelle fasi critiche e terminali della vita. L’Hospice Perinatale, ha affermato, “non solo si adopera per fornire cure mediche alla luce delle più alte competenze scientifiche, ma si mette in gioco per garantire quelle necessità assistenziali di tipo relazionale, spirituale e solidale che possono aiutare la famiglia a scoprire il senso della propria sofferenza e fragilità”. Sono, dunque, questi gli elementi che ne definiscono la straordinarietà. L’Hospice Perinatale diventa “un’unità assistenziale che si fa casa, una casa piena di amore e verità dove la verità è una sola: questi bambini sono figli amati”.

• Le caratteristiche del percorso. Definire l’Hospice in termini di percorso clinico all’interno del Policlinico Gemelli, significa, innanzitutto, riconoscere in via istituzionale un lavoro assistenziale che si è autodefinito negli anni secondo caratteristiche nuove rispetto agli standard tradizionali e che, proprio per tale ragione, spesso fatica ad essere inquadrato e compreso in tutte le sue dinamiche. Il lavoro di strutturazione del Percorso è però, alla fine, riuscito a ricomprendere tutti gli aspetti che lo caratterizzano e che sono stati illustrati dal Prof. Giuseppe Noia, Direttore dell’Hospice Perinatale e Presidente della Fondazione il Cuore in una Goccia e dal Prof. Antonio Giulio de Belvis, Responsabile UOC Percorsi e Valutazione Outcome Clinici della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli. Come si legge in una nota del Prof. Noia: “La definizione del Percorso clinico assistenziale per maternità con patologie fetali ad alto rischio e/o terminali (Hospice Perinatale) è un risultato di grande valore per il nostro Policlinico perché istituzionalizza un impegno che da oltre 40 anni ci caratterizza; un’opera di servizio alla vita nascente e soprattutto di accoglienza delle fragilità prenatali. Un impegno trasformatosi, negli anni, in un’esperienza clinica eccezionale che ci configura oggi tra i centri di riferimento in Italia per la cura e l’accompagnamento delle gravidanze con patologie prenatali. Quello che abbiamo costruito è un percorso clinico unico che è riuscito ad unire aspetti clinici, etici, familiari, spirituali e solidali, in una continuità assistenziale che enfatizza il lavoro delle singole unità operative coinvolte ma, soprattutto, le sinergie prodotte dall’unione di competenze altamente specialistiche. Una risposta concreta alla diagnosi prenatale patologica attraverso un percorso organico che prende in carico la mamma, il nascituro e l’intero nucleo familiare per aiutarli a gestire al meglio l’evento patologico”.

Alcuni elementi che caratterizzano il percorso Hospice Perinatale del Gemelli sono stati così illustrati:

• • Assistenza dedicata non solo ai casi di patologie fetali terminali ma a tutti i casi di gravi patologie fetali (ad alto rischio di terminalità indotta)
  • Ruolo centrale della Consulenza specialistica in Hospice
  • Gruppo Hospice (multidisciplinare e interdisciplinare) con organizzazione orizzontale non verticistica.
  • Medicina condivisa (tra medici e famiglie, tra i professionisti del Gruppo Hospice) che spinge verso una crescita professionale costante.
  • Attività di supporto integrate per le pazienti/famiglie tramite Fondazione il Cuore in una Goccia (affiancamento familiare, spirituale, psicologico, supporto economico-solidale).
  • Presa in carico globale fin dalla fase prenatale (con assistenza continua prima, durante e dopo il parto)

I principi alla base del percorso sono invece così definiti:

• • La richiesta di presa in carico della famiglia che viene informata dell’esistenza di un percorso assistenziale dedicato.
  • La necessità di favorire i processi decisionali, i tempi e le modalità di presa in carico assistenziale in essere, in linea con i principi etici alla base della Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e della Chiesa Cattolica.
  • La volontà di evitare qualsiasi forma di accanimento terapeutico così come di abbandono terapeutico.

Nella flow chart del percorso, l’assistenza medica integrata in termini di affiancamento familiare, spirituale e solidale viene rappresentata da un riquadro dedicato ai supporti offerti dalla Fondazione il Cuore in una Goccia che possono essere attivati in ogni fase del percorso. Non, dunque, un’attività eventuale ma l’offerta di un’assistenza costante che viene considerata parte integrante della cura.

• Non è sempre facile parlare di Hospice Perinatale. L’Hospice Perinatale del Gemelli porta con sé un sistema di valori complesso che può non trovare una totale condivisione in tutti gli operatori. Come rilevato dal Prof. Antonio Lanzone, Responsabile UOC Ostetricia e Patologia Ostetrica del Policlinico Gemelli, il cammino verso l’Hospice non è stato semplice. Si può pensare che all’interno di un’istituzione come il Policlinico Gemelli, il processo sia stato facilitato. In realtà è molto difficile far comprendere ed assimilare la cultura sottesa all’Hospice e i principi che lo animano perché l’applicazione degli stessi invade la sfera più intima dell’animo umano; e ciò anche all’interno di istituzioni pervase dai valori cristiani. L’esperienza dell’Hospice è quindi, sempre, “un momento educativo per tutta l’équipe”.

• L’Hospice come segno di contraddizione. S.E. Mons. Claudio Giuliodori, Assistente Ecclesiastico Generale - Università Cattolica del Sacro Cuore, ha posto l’accento su un altro aspetto. Sono stati molti i successi che nell’ultimo periodo sono stati raggiunti della Fondazione Policlinico Gemelli nell’ottica delle sfide scientifiche, ma la vera sfida è raggiungere quei primati che sono il “segno di contraddizione”; e la frontiera della vita è un segno di contraddizione forte. 

In conclusione, il Percorso clinico assistenziale Hospice Perinatale è, certamente, una risposta di eccellenza medico-scientifica per l’intera struttura ospedaliera ma è, soprattutto, una risposta di speranza e umanità per i piccoli pazienti e per le loro famiglie. Al contempo è un segno di contraddizione in un mondo che spinge inesorabilmente verso lo “scarto” dei più deboli, e ciò perchè lavora su quella linea di confine rappresentata proprio dalla vita nascente ... sofferente, malata, terminale. Solo un modello che contamina la scienza con l’umanità, la compassione e la tenerezza e che abbraccia totalmente il mistero della vita e della sofferenza, può essere in grado di accogliere questa realtà, che è sì, di sofferenza, ma anche di puro amore.