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La Vita e la Scienza

L’Hospice Perinatale: un nuovo modo di Medicina Condivisa per dare speranza

Il panorama prenatale degli ultimi 40 anni ha mostrato luci ed ombre nella difesa della vita nascente e nella custodia di un valore la cui preziosità dovrebbe essere trasversale ad ogni ideologia e ad ogni differenza di valutazione antropologica.
 
“Questo essenziale invisibile agli occhi” dovrebbe essere l’obiettivo primario di ogni aggregazione umana come la fotosintesi clorofilliana che, pur non essendo visibile viene riconosciuta come la fonte primaria di energia universale. In Italia, se da una parte abbiamo registrato un atteggiamento eugenistico verso la vita fragile e gravata da malformazioni (il tasso di aborto volontario eugenetico dopo le 12 settimane cioè dopo il terzo mese, è passato dallo 0,5 % nel 1981 al 4,2% nel 2013), negli stessi anni abbiamo diffuso e sviluppato il concetto della medicina fetale, cioè la possibilità di curare il bambino in utero anche in condizioni di gravi patologie (Noia G. et al. “Le Terapie Fetali Invasive” - Societa’ Editrice Universo – Roma, 1998; Noia G. et al. “Terapie Fetali”- Poletto Editore – Vermezzo - MI, Novembre 2009).
 
Al Policlinico Gemelli già negli anni ’80 una sinergia tra i ginecologici, neonatologi ed altre figure mediche come neurochirurghi infantili, cardiologi pediatri e chirurghi pediatri, ha portato avanti l’idea che il feto era un paziente a tutti gli effetti. Meeting interdisciplinari venivano organizzati per ottimizzare le terapie e gli interventi prenatali, ecoguidati e interventi perinatali specifici per ogni tipo di affezione fetale.
In tutto il mondo le tecniche ultrasonografiche sono diventate elemento basilare per guidare approcci invasivi verso un compartimento fetale e apportare una serie di atti diagnostici e terapeutici finalizzati a trattare il feto come un paziente a tutti gli effetti, con una giusta valutazione etica e scientifica del rischio-beneficio. Questa è la terapia fetale.
Nel nostro Centro l’approccio intravascolare (prelievo di sangue fetale dal cordone ombelicale in caso di anemia fetale e correzione della stessa attraverso la medesima via con trasfusioni fetali ecoguidate), ha portato la sopravvivenza dal 40 al 92%. In 32 casi sono stati eseguite curarizzazioni fetali per bloccare l’estrema mobilità del feto e permettere la trasfusione. Approcci intramniotici come l’amnioinfusione (immissione di soluzione salina nella cavità amniotica dopo rottura delle membrane) ha migliorato la sopravvivenza dallo 0 al 50% mentre i drenaggi e le aspirazioni di cisti ovariche fetali di grosse dimensioni (circa 4 cm.), hanno impedito la torsione e la perdita dell’ovaio in 30 casi di bambine che sono nate con ovaie integre e preservate. Anche l’approccio intraurinario con aspirazioni e drenaggi dalla cavità pielica o dalla vescica, hanno migliorato la sopravvivenza dal 20 al 65% e nei casi di idrope fetale non immunologica (condizione severa per cui il feto evidenzia presenza di liquidi nel torace e nell’addome come espressione di scompenso emodinamico), i trattamenti integrati e multipli hanno portato la sopravvivenza dal 12 al 48% e i follow up a lunga distanza evidenziano un ottimo outcome nel 79% dei bambini nati. Questi sono solo alcuni esempi appartenenti ad una casistica di circa 8000 procedure effettuate negli ultimi 30 anni nel nostro Centro.
Accanto a queste procedure invasive si è sviluppata anche la palliazione fetale cioè quell’insieme di procedure che miravano ad accompagnare interventi invasivi che attraversavano il corpo fetale, per evitare il dolore al feto. Tale trattamento mirava a fare un’analgesia (palliazione nocicettiva) ma l’insieme di questi atteggiamenti terapeutici miravano anche a detendere le sierose (peritoneo e pleura) al fine di evitare la distensione delle stesse, ricchissime di terminazioni nervose e quindi ad evitare la sofferenza cronica da distensione (palliazione clinica). Considerando che la percezione del dolore da parte del feto inizia già dalla 18° settimana e che la capacità di gestire il dolore (pain modification system) si completa alla 27° settimana, si capisce molto bene l’importanza di questi trattamenti palliativi, analgesici e/o clinici, per limitare il danno che la percezione del dolore da parte del feto può creare allo sviluppo anatomico e neuro fisiologico del sistema nervoso centrale del futuro bambino.
I risultati ottenuti nel Centro di Diagnosi e Terapia Fetale del Gemelli, attuando la cosiddetta terapia fetale integrata, dimostrano che anche in gravi patologie feto-neonatali, o condizioni di terminalità o life limiting, ci sono possibilità di intervento per ridonare capacità gestazionale a tutte quelle famiglie gravate da una diagnosi infausta.
Il terzo aspetto, che è consequenziale a questa cultura del prenatale ma che ne è ineludibilmente l’evoluzione terapeutica, è l’aspetto dell’accompagnamento e tutto ciò viene definito Hospice Perinatale che non è solo un luogo in un ambiente medico, con interventi di tipo medico fatto da medici con esperienza in tal campo, ma anche un modo di medicina condivisa, in cui anche le famiglie giocano un ruolo di sostegno (NOIA G. et al. “Il Figlio Terminale” - Nova Millennium Romae – Roma, Febbraio 2007; NOIA G. et al. ”La Terapia dell’accoglienza” - IF PRESS – Morolo - FR, Dicembre 2010).
Nella letteratura internazionale noi sappiamo che la mortalità infantile entro il primo anno riconosce nelle malformazioni la prima causa di mortalità (1,2 per mille- National Vital Statistics Reports, 2011 – CDC – USA).
Negli ultimi anni diversi autori (Calhoun BC et al. J Reprod Med. 2003; 48(5):343-8 – D’Almeida M et al. Journal of American Physicians and Surgeons. 2006; 11(2):52-55 – Breeze AC et al. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2007;92(1):F56-8 – Leuthner S et al. Fetal Concerns Program. MCN Am J Matern Child Nurs. 2007;32(5):272-8) hanno studiato in maniera frontale il problema delle condizioni life limiting riportando diverse casistiche di condizioni eleggibili come patologie life limiting.
Nell’esperienza riportata le percentuali di continuazione della gravidanza variavano dal 37% all’87%. Nei 25 anni di accompagnamento alla vita debole, nel nostro Centro abbiamo individuato 432 casi eleggibili per condizioni life limiting dal 1990 al 2015, verificando l’accettazione a proseguire la gravidanza nel 94% dei casi.
La percezione dell’importanza delle cure per condizioni life limiting sta crescendo sempre più, come riferito da Ortigoza Escobar et Al. Global Congress of Maternal and Infant Health, 2010. Su 116 medici specialisti in ostetricia e ginecologia e in 6 Ospedali di III° livello a Barcellona, è cresciuta dal 31,9 % al 52,6%.
 
In conclusione, l’Hospice Perinatale ha un impatto culturale fra due modi di pensiero antropologicamente opposti: il primo vive dell’illusione che eliminando il sofferente si possa eliminare la sofferenza, il secondo invece nel rispetto più totale della preziosità della vita umana, senza guardare alle dimensioni dell’essere umano ma solamente al suo valore, cerca di prevenire le malattie, cerca di curarle, cerca di limitare i danni fisici e psicologici del malato e delle famiglie, cerca di lenire la sofferenza fisica e psicologica, forte dell’assunzione di tre metodologie per affrontare la sofferenza umana: I prevent, I cure, I relief (prevenire, curare, lenire il dolore). Ma tutto questo esprime il concetto della solidarietà umana, della medicina condivisa, e si traduce in un'unica espressione: I care (mi prendo cura di te).
 
Prof. Giuseppe Noia
 
Tratto dagli atti del convegno “Custodire la vita- L’Hospice Perinatale come risposta scientifica, etica e umana alla diagnosi prenatale” – 25 Maggio 2016 - Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma
 

                  

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