Il quadro sopra esposto, che mostra le straordinarie possibilità offerte oggi dalla scienza nel campo degli interventi pre e post-natali,

 

spinge fortemente verso un cambiamento nell’approccio alla diagnosi prenatale patologica. Il progresso scientifico ci consente di intervenire su patologie e condizioni sulle quali, fino a pochi decenni fa, era impensabile un qualsiasi atto medico. Ecco, dunque, che l’evoluzione della medicina necessita di un’evoluzione della concezione della patologia prenatale, non più come sentenza assoluta di morte (reale o indotta) ma, come sfida medica e umana, come percorso, a volte tortuoso, da compiere, guidato dalla speranza e sostenuto da una grande fiducia in una scienza medica umanizzata e rispettosa della vita.

L’amore di alcuni genitori verso i propri figli, anche se non ancora nati, non vede le malformazioni, non vede la malattia e nemmeno la prospettiva della morte subito dopo la nascita, ma guarda alla piccola creatura, semplicemente come al proprio bambino. A queste famiglie non può essere indicata come unica strada percorribile l’aborto volontario, perché, nel loro sentire equivarrebbe ad eliminare il figlio in quanto malato. Di fronte alla domanda: “Uccidereste il vostro bambino se si ammalasse dopo la nascita?” nessuno genitore, potrebbe rispondere di sì; la differenza, dunque, è solo in quell’essere “invisibile agli occhi”, che però non cambia la sostanza: il bambino, il figlio, c’è, esiste, è vivo, e lo è fino dal momento in cui è stato concepito. La sua dimensione o il suo peso non ne cambiano la natura di essere umano vivente, perché se invisibile agli occhi del corpo non lo è agli occhi del cuore.

Come in molte delle testimonianze raccolte dalla nostra Fondazione, per queste famiglie, il dolore della malattia del bambino, si accompagna alla sofferenza indotta da un sistema sanitario e sociale che erige grandi barriere di fronte alla scelta di portare avanti una gravidanza patologica, specie se il bambino è considerato incompatibile con la vita extrauterina, terminale, e quindi senza nessuna speranza di sopravvivenza.

È poi un dato di fatto che, di fronte ad un test diagnostico alterato o ad un rischio di patologia o di “imperfezione”, anche remoto, l’aborto volontario venga indicato come corsia preferenziale, se non unica. Spessissimo, i medici, di fronte al dubbio legittimo di un genitore posto di fronte ad una scelta così atroce, continuano a rispondere, senza mezzi termini, “aborto”. In realtà molte donne e famiglie scelgono questa strada perché “spinte” in quella direzione, in quanto ignare della possibilità di procedere in altro modo, perché mancanti di una conoscenza precisa della patologia e dei rischi connessi; perché non supportate adeguatamente o abbandonate a sé stesse.

È, dunque, arrivato il momento di far sapere che di fronte ad una diagnosi prenatale patologica si può scegliere di non abortire, si può accedere alle Cure prenatali e alle Cure palliative e si può, nel caso in cui venisse diagnosticata al bambino una patologia incompatibile con la vita, decidere di farlo nascere e accompagnarlo fino all’esito naturale.

L’Accompagnamento è forse una delle proposte più difficili da fare a dei futuri genitori. Ai più appare come una strada impercorribile, frutto di impostazioni religiose o morali, un esporsi ad una sofferenza certa e consapevole. C’è sicuramente del vero in tali considerazioni ma ci sono anche altri aspetti, alcuni di tipo scientifico e altri di tipo umano, che si possono comprendere solo ascoltando chi questo cammino lo ha già percorso. In primo luogo, è bene ricordare che ricorrendo all’aborto volontario non si evita il dolore; anche l’aborto porta con sé un lutto legato alla perdita del figlio. I danni psicologici, soprattutto per la donna, sono ampiamente documentati e sono amplificati dal senso di colpa conseguente ad un rifiuto generato da una fragilità del bambino: si rifiuta un figlio perché malato; il tutto si ripercuote, naturalmente, anche sugli equilibri familiari. A fronte di questo contraccolpo derivante dal ricorso all’aborto volontario, esistono, dall’altra parte, tutta una serie di effetti generati dalla scelta opposta, totalmente ignorati, e che invece rendono tale alternativa auspicabile in quanto in linea con la natura umana, con il progetto genitoriale, con tutto quel sistema relazionale e affettivo che lega il nascituro ai genitori e anche con la salvaguardia della salute materna in tutti i suoi aspetti.

L’elemento che più emerge osservando e ascoltando le famiglie che hanno scelto la strada dell’accoglienza, è quella serenità di chi sa di aver combattuto e compiuto tutto quanto era nelle proprie possibilità per proteggere il proprio bambino, per concedergli una possibilità di cura o lasciargli vivere il tempo concesso. Non si tratta di famiglie di supereroi, per quanto il loro coraggio le caratterizzerebbe tranquillamente come tali, ma di famiglie normali che hanno affrontato, a volte con umana debolezza, tutto quello che gli si è posto lungo il cammino dell’accoglienza: il rifiuto della malattia, i mille dubbi, le paure e le angosce, l’incomprensione della società e della famiglia, la solitudine e il dolore, fino ad arrivare a quella trasformazione che ha inizio nel momento della scelta di lasciar “scorrere la vita" rimettendosi al volere di Dio; si evolve attraverso un incondizionato amore per il proprio bambino malato, che diventa egli stesso la forza che sostiene i genitori nell’affrontare gli ostacoli che la malattia, ogni giorno, pone loro davanti; e sfocia, infine, in un senso di pace e serenità, che appare come assolutamente disarmante, considerato il durissimo percorso affrontato. Sono famiglie che hanno sentito forte la responsabilità della loro scelta di essere genitori, che hanno amato profondamente le loro creature, che hanno accettato, sia pur con dolore, di essere attori positivi di un “disegno” più grande.

La letteratura scientifica recente consolida in maniera ineccepibile queste considerazioni. Un lavoro fatto da Guon J. e coll., “Our children are not a diagnosis: the experience of parents who continue their pregnancy after a prenatal diagnosis of trisomy 13 or 18”[1], e pubblicato su Am. J. Med. Genet. (Part A 164 A:308-318, 2014), affronta questa problematica. Tale studio ha riguardato un campione di 332 genitori con esperienza di trisomia 13 o 18, condizioni molto gravi. Il primo dato saliente è stato che, di fronte ad una nuova diagnosi di T13 o T18, il 91% degli intervistati ha risposto che non avrebbe interrotto la gravidanza.

Sono stati analizzati i motivi forniti dai genitori e sono stati individuati quattro temi principali: ragioni legate a credenze morali, ragioni incentrate sul bambino, ragioni incentrate sui genitori e ragioni pratiche.

Il motivo più comune citato dai genitori è legato alle loro credenze morali (77%), dipendenti da valori personali (68%) e / o convinzioni religiose esplicite (48%). Il 16% dei genitori ha dato ragioni che sono cadute in entrambi i sottotemi. Da evidenziare però che, per quanto riguarda le convinzioni morali sull’aborto, queste esulano da motivi di carattere religioso. Nei commenti, infatti, l’aborto viene visto come inaccettabile senza un preciso riferimento alla religione:

"Era viva e scalciava. L’interruzione di gravidanza non era un'opzione per me. Non abortire era la cosa giusta da fare, moralmente".

Il 64% dei genitori ha fornito motivazioni incentrate sul bambino, tra cui: l'amore per il proprio figlio (44%), il valore intrinseco del proprio figlio (27%), dare al bambino una possibilità di vivere (36%). Questi sotto-temi sono stati, spesso, contemporaneamente invocati nella stessa frase:

“Lucas è mio figlio. La diagnosi non ha fatto differenza al fatto che io lo amavo. Volevo che avesse le sue possibilità”

L’interazione con i medici non è stata positiva: il 63% dei genitori ha avvertito che i medici non vedevano i loro bambini come unici e non guardavano oltre le spietate statistiche delle loro condizioni; in molti si sono sentiti dire che, se il bambino fosse sopravvissuto, avrebbe vissuto una vita priva di significato (55%) o una vita di sofferenze (68%), che il loro bambino sarebbe stato un vegetale (55%), che avrebbe distrutto la loro famiglia o il loro matrimonio (28%) …

Tuttavia, ai genitori è stato anche detto che alcuni bambini vivono per molti anni (47%), che il loro bambino avrebbe potuto arricchire la loro vita (12%) e che alcuni bambini vivono una vita breve e significativa (51%). Hanno invece apprezzato il fatto che il medico chiamasse il loro bambino per nome e che la gravidanza fosse gestita come tutte le altre. Si sono commossi quando il medico ha tenuto in braccio il loro bambino.

Riguardo alle figure mediche, sono stati identificati diversi temi importanti presenti nelle risposte delle famiglie: fornire informazioni in modo equilibrato, rispettare le decisioni, trattare il proprio nascituro come individuo e consentire ai genitori di avere ragionevole speranza.

In conclusione, ciò che riassume questo articolato lavoro, è che la maggior parte dei genitori descrive l'esperienza complessiva della vita del loro bambino come positiva, indipendentemente dalla sua durata.

I genitori i cui figli sono vissuti più di tre mesi, hanno descritto bambini felici che hanno arricchito la loro vita sebbene posti di fronte a varie sfide.

Un altro lavoro di Heidi Cope et al., “Pregnancy continuation and organizational religious activity following prenatal diagnosis of a lethal fetal defect are associated with improved psychological out come”, pubblicato su Prenatal Diagnosis (2015,35,761-768), ha indagato 158 donne e 109 mariti che hanno perso una gravidanza con anencefalia. Utilizzando scale di valutazione di impatto psicologico (Perinatal Grief Scale, Impact Event Scale, Revised Beck Depression Inventory – II) si è dimostrato che nella popolazione che continuava la gravidanza vi erano differenze statisticamente significative in termini di minor disperazione (p=0,02) di evitamento (p=0,008) e di depressione (p=0,04) rispetto a chi abortisce. La conclusione degli autori era che la continuazione della gravidanza diminuiva la sofferenza psicologica della perdita del feto incompatibile con la vita extrauterina.

 

[1] “I nostri figli non sono una diagnosi: l'esperienza dei genitori che continuano la gravidanza dopo una diagnosi prenatale di trisomia 13 o 18.”

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