La cultura dell’Hospice Perinatale

Mentre nel mondo la cultura dello scarto e delle leggi eutanasiche cerca di diffondersi sempre più, esiste una realtà nel contesto medico

e psico-sociale che, da 40 anni, lavora controcorrente con solide basi scientifiche e ottimi risultati clinici: è la realtà dell’Hospice Perinatale - Centro per le Cure Palliative Prenatali – “S. Madre Teresa di Calcutta” della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” I.R.C.C.S., oggi supportato nel suo lavoro dalla Fondazione Il Cuore in una Goccia Onlus.

Sempre più spesso, dinanzi ad una malformazione fetale, l’aborto eugenetico viene proposto come unica soluzione plausibile. Una situazione, questa, ben evidenziata anche in una recente relazione sull’attività dell’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli in collaborazione con la Fondazione il Cuore in una Goccia:

“La nostra esperienza, dunque, rileva spesso richieste di aiuto derivanti da un approccio consulenziale e diagnostico che di fronte ad un rischio anche minimo propende, in modo più o meno esplicito, per l’interruzione della gravidanza e che quindi tende ad evitare o escludere il problema piuttosto che a prospettare ai futuri genitori la possibilità di un “piano di accoglienza” del bambino (che certamente risulterebbe molto più impegnativo) in relazione alla specifica patologia e indipendentemente dalla gravità della stessa. Ne deriva, in molti casi, una richiesta disperata di aiuto di genitori combattuti di fronte ad un indirizzamento presentato come il più razionale e spesso sostenuto dalla consulenza del medico che però, di fatto, non trova corrispondenza nel loro sentire di genitori. Da qui, il “peregrinare” da uno specialista ad un altro alla ricerca di un appoggio, di un riferimento medico alternativo che possa avallare il loro desiderio di accogliere il figlio nonostante tutto”.

L’esperienza raccolta dalla Fondazione il Cuore in una Goccia evidenzia come l’assistenza in Hospice non è solo medica ma, soprattutto, umana. Le famiglie accolte in Hospice, specie in presenza di condizioni life-limiting, necessitano e richiedono fortemente un supporto affettivo e umano prima ancora che medico, una vicinanza e una partecipazione reale del curante al loro percorso di accompagnamento del bambino:

“Emerge in maniera evidente quanto l’impatto devastante della patologia possa essere mitigato dal livello di attenzione e di importanza accordato dai medici al nascituro e alla sua famiglia; dal tempo e dal lavoro ad egli dedicato, indipendentemente dalla sua condizione, più o meno terminale; anzi, si può dire che quanto più la condizione patologica risulta grave, tanto più forte e benefica è la percezione che, questa attenzione, cura e assistenza da parte di un intero gruppo di specialisti, determina nella famiglia: il loro bambino non è, dunque, uno “scarto”, come tanti affermano; ha una dignità di essere umano e, come tale, viene curato come un paziente a tutti gli effetti indipendentemente dalla presumibile durata della sua esistenza; viene riconosciuto come “figlio” e nessuna procedura messa in atto per il suo benessere o la sua cura viene considerata inutile, o peggio ancora, uno spreco. È in questi elementi che si ritrova l’impronta culturale dell’Hospice Perinatale”.

La cultura dell’Hospice Perinatale rappresenta dunque “l’alternativa” spesso fortemente invocata dai genitori che ricevono una diagnosi prenatale di patologia del proprio bambino. Una cultura che si fonda su un concetto apparentemente scontato, semplice nella sua qualificazione, ma in realtà fortemente divisivo anche nei contesti in cui dovrebbe essere dato per acquisito, ovvero, il “prendersi cura”, sempre, anche quando non è possibile curare.

Cosa sono i trattamenti palliativi prenatali.

I trattamenti palliativi prenatali sono un insieme di metodiche che prevedono interventi invasivi e non invasivi eco-guidati finalizzati a:

• Alleviare la sensibilità al dolore del feto dovuta a stimoli da distensione delle sierose ricche di terminazioni dolorifiche (detta Palliazione Nocicettiva).

• Curare temporaneamente il feto al fine di ottenere un obiettivo clinico (tipo “life saving”) (detta Palliazione Clinica);

I trattamenti palliativi prenatali, di base finalizzati all’eliminazione del dolore fetale, hanno, quindi, in alcuni casi, acquisito, nell’applicazione clinica, finalità di cura inizialmente non contemplate.

Esistono, ad esempio, quadri patologici fetali dove la presenza di liquido anomalo nel torace (idrotorace), nell’addome (ascite), nella vescica e/o nel bacinetto renale (megavescica con componente ostruttiva), porta inevitabilmente alla morte del feto quando non si interviene in alcun modo.

Nell’esperienza dell’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli, drenare questi liquidi, sotto guida ecografica, con aghi appropriati che attraversano il corpo fetale, dopo analgesia nel punto di inoculo (trattamento palliativo prenatale analgesico), si ottengono 3 risultati:

a) la possibilità di precisazione diagnostica sul liquido aspirato (es. se ascite urinosa o chilosa per la raccolta intra peritoneale, se chilotoraco o altro per le raccolte intratoraciche);

b) il sollievo del dolore fetale perché si evita che l’accumulo di liquido, con distensione delle sierose (pleura e peritoneo), ricchissime di terminazioni nervose, possa comportare dolore e sofferenza al feto (intervento di palliazione analgesica) e che questo dolore possa interferire sullo sviluppo neurologico del nascituro;

c) evitare lo scompenso cardiaco dovuto alla compressione del liquido patologico sul ritorno venoso con miglioramento dell’emodinamica fetale (momento preventivo e terapeutico). In tal caso, l’aspirazione può portare ad una normalizzazione della condizione del feto. Per tutti questi fattori, si può assistere a un cambiamento nell’evoluzione della storia naturale della patologia. In tal caso parliamo di interventi di palliazione clinica: il bambino nasce, viene assistito dai neonatologi e dimesso in buone condizioni.

L’esperienza del Policlinico Gemelli negli interventi di palliazione prenatale, materna e fetale, in caso di gravidanze gemellari e plurigemellari.

Come detto, nella cultura a larga divulgazione, il concetto di trattamenti palliativi prenatali sembra essere riferito solo ad azioni analgesiche volte a diminuire o ad annullare il dolore di un paziente. Sul piano più strettamente clinico-scientifico, il concetto di palliazione comprende senz’altro l’azione analgesica che mira a lenire il dolore del paziente ma implica anche un intervento di natura medica o chirurgica che, a differenza della terapia vera e propria, è uno strumento di risoluzione al problema clinico di natura temporanea. Tale concetto può essere esteso anche agli interventi sulla madre.

Una esemplificazione di ciò che abbiamo detto, deriva dalla sequela clinica relativa a 18 bambini salvati dal feticidio selettivo e nati grazie ad opportuni trattamenti palliativi materni e fetali.

L’esemplificazione pratica dell’utilità degli interventi palliativi sulla cervice della madre, è dimostrata in due gravidanze quadrigemine (8 gemelli) spontanee (molto rare) le cui mamme erano state indirizzate al feticidio selettivo di almeno due dei gemelli (in una gravidanza) e che invece, dopo un colloquio scientificamente onesto sulla possibilità di salvarli tutti e otto, hanno aderito all’offerta di un cerchiaggio cervicale preventivo, come cura palliativa per impedire la rottura delle membrane e l’aborto spontaneo tardivo.

Primo caso. Il cerchiaggio è stato fatto alla 16ᵃ settimana (abbastanza tardivo per una quadrigemina) a causa della provenienza da fuori regione. Il cerchiaggio, immediatamente eseguito, (trattamento palliativo sulla madre) ha retto fino alla 30ᵃ settimana con nascita, dopo taglio cesareo elettivo, di 4 bambini sani tra i 1000 gr e i 1300 gr. Primo follow up, fino a 8 anni, nella norma.

Secondo caso. Il secondo cerchiaggio è stato eseguito alla 12ᵃ settimana con controlli seriali ogni due-tre settimane dopo il cerchiaggio e taglio cesareo elettivo alla 31ᵃ settimana con nascita di 4 bambini sani tra 1100 e 1400 gr. Secondo follow up, fino a 4 anni, nella norma.

Gli interventi palliativi fetali sono stati fatti in 6 pazienti gemellari (5 bigemine e 1 Trigemina che ha avuto un aborto precoce, diventando poi bigemina). Tutte e sei le pazienti si presentavano come biamniotiche.

Anche a loro era stato proposto il feticidio selettivo di 1 dei 2 gemelli che presentava una grave patologia malformativa urinaria (valvole dell’uretra con megavescica e idronefrosi bilaterale) ma hanno deciso di non effettuare questa scelta. Hanno invece accettato la nostra proposta di trattamenti palliativi di aspirazione dei liquidi patologici dalle sierose fetali e di drenaggio della megavescica dopo analgesia fetale: 37 procedure invasive ecoguidate hanno prodotto la nascita di 12 gemelli vivi, di cui 2 hanno avuto distress respiratorio postnatale e non sono sopravvissuti, mentre 5 sono stati sottoposti a  folgorazione delle valvole dell’uretra postnatalmente e stanno bene.

In conclusione

L’utilizzo dei trattamenti palliativi prenatali e l’intervento con le terapie fetali hanno determinato la nascita di 18 bambini in attuale buona salute (follow-up fino a 12 anni nella norma) con un tasso di successo dell’85,7%.

Va evidenziato come l’utilizzo di questi approcci terapeutici rifugge sempre da forme di accanimento e tutti gli interventi sono preventivamente avallati da consulenze di bioetica clinica e seguiti dai consensi informati.

L’Hospice Perinatale diventa, dunque, espressione di una scienza prenatale che anche dinanzi a condizioni patologiche di estrema gravità, cerca risposte cliniche, scientifiche ed eticamente fondate per accogliere il piccolo paziente, garantendogli le migliori condizioni assistenziali. Proprio questo modo alternativo di approcciare la malattia prenatale ha permesso di aprire spiragli di speranza rispetto a condizioni patologiche i cui esiti negativi erano dati ormai per acquisiti e di aprire nuove prospettive di studio.