L’adozione di un modello integrato come quello proposto dalla Fondazione il Cuore in una Goccia nella gestione di percorsi assistenziali complessi, come quelli rappresentati da condizioni prenatali patologiche, è fortemente auspicabile perché ha mostrato in questi anni la sua valenza in termini di risposta a quel complesso sistema di bisogni e difficoltà che si manifestano in concomitanza a tali situazioni: l’accettazione della diagnosi, la decisione di accogliere la vita nonostante la condizione patologica, le resistenze personali e familiari, i dubbi etici e morali, la difficoltà e la paura di affrontare percorsi medici e terapeutici lunghi e impegnativi fisicamente e psicologicamente; e ancora, nel caso di bambini terminali, l’elaborazione del lutto o, in caso di handicap, la necessità di trovare il giusto appoggio per affrontare quotidianamente la sfida alla malattia. È evidente che tutti questi aspetti non trovano risposta nella sola assistenza medica (che rimane, comunque, un aspetto determinante), ma necessitano, al fine di offrire un’assistenza effettivamente adeguata a questi casi, del contributo di figure e gruppi eterogenei che si accostano ed abbracciano il nucleo familiare contribuendo, ciascuno per la propria competenza, alla gestione globale del percorso. È per questo che il Cuore in una Goccia allarga la sua offerta assistenziale prevedendo una triplice operatività (braccio medico-scientifico, braccio familiare-testimoniale e braccio spirituale) a cui si aggiungono altre forme di supporto materiale (economico, logistico ecc.).

Va evidenziato che nell’ambito propriamente medico, e in riferimento alle procedure adottate nell’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli di Roma con cui la Fondazione il Cuore in una Goccia collabora, la componente interdisciplinare è assolutamente centrale nella gestione dei casi. In particolare, questo aspetto rappresenta il fulcro su cui si fondano i cosiddetti “Documenti condivisi”. Frutto dell’unione e del coordinamento tra l’attività clinica e le riflessioni di tipo etico, il Documento condiviso è forse lo strumento che meglio traduce operativamente il lavoro di team, tipico dell’Hospice, e l’approccio interdisciplinare e multidisciplinare seguito per la gestione delle complesse problematiche prenatali che approdano in Hospice. Uno strumento di grande impatto nell’evoluzione dell’assistenza alle gravidanze patologiche, nonché caratterizzante, ormai da anni, l’attività dell’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli. L’azione temporale del documento prevede un primo step che riunisce solo gli specialisti e un secondo step che vede la partecipazione della coppia. Quest’ultima interagisce con le più svariate domande con tutti gli specialisti e riceve le risposte opportune in termini di management delle fasi ultime della gravidanza, del parto e del post-parto. La presenza di 10-12 specialisti che offre un tempo abbastanza congruo (2 ore, 2 e ½ di intervallo decisionale), ha un grosso impatto positivo nella percezione che ha la famiglia, nel sentirsi seguita, affiancata, accompagnata in un continuum relazionale che, a partenza dei primi incontri con i vari competenti del gruppo, realizza poi un momento finale con tutta l’équipe, producendo un documento che sarà firmato dalla famiglia e da tutto il gruppo Hospice.

Da quanto sopra esposto si evince in maniera evidente come integrazione, interdisciplinarietà, lavoro di gruppo e condivisione siano tutte componenti essenziali per addivenire ad una crescita nelle modalità di gestione e assistenza delle gravidanze patologiche in grado di portare grandi benefici ai genitori, alle famiglie e ai nascituri e che, certamente, contribuisce allo sviluppo di una cultura di accoglienza della vita. Un approccio che, sicuramente, non sceglie il percorso più semplice e facile ma ottiene risultati, sotto il profilo umano e scientifico, di enorme portata e che il Cuore in una Goccia si impegna a far diventare patrimonio di tutti.

 

 

Fin dalla sua nascita, la Fondazione il Cuore in una Goccia ha colto la necessità impellente di colmare, prima di tutto, un vuoto culturale che è l’elemento che forse più inficia l’adozione di un approccio corretto alla diagnosi prenatale patologica. La questione culturale e di conoscenza sulla vita prenatale, si antepone ad ogni altra attività assistenziale in favore delle donne e delle famiglie interessate dal problema, perché chiude le porte ad ogni possibile percorso alternativo all’interruzione di gravidanza. Informazioni deficitarie sul piano scientifico o, addirittura, scorrette conducono ad un’amplificazione del rischio percepito dai futuri genitori e dei timori sulla condizione del loro bambino con conseguenti ripercussioni negative sulla scelta da compiere. Inoltre, bisogna tener presente che anche la scienza prenatale si evolve costantemente offrendo sempre maggiori possibilità di intervento anche per condizioni rispetto alle quali, fino a poco tempo fa, non era contemplabile nessuna ipotesi terapeutica. Tali evoluzioni sono spesso non conosciute o, in alcuni casi, ignorate a favore di indirizzamenti più “rapidi” anche se fortemente lesivi della condizione della famiglia.

È per questa ragione che uno dei primi impegni assunti dalla Fondazione ha riguardato l’attività di divulgazione scientifica e di informazione con il preciso intento di colmare lacune di conoscenza e sfatare luoghi comuni e preconcetti inerenti alle condizioni patologiche prenatali. Questa attività si è tradotta in incontri, convegni e pubblicazioni ma anche premi per giovani studenti, borse di studio e realizzazione di opuscoli informativi. Il nostro interesse, nella realizzazione di queste attività, è stato rivolto ad un target di pubblico ampio, affinché il messaggio venisse veicolato il può possibile (medici, studenti, famiglie, volontari ecc.).

Con riferimento alla formazione specifica del personale sanitario, la stessa ha l’obiettivo di condurre alla gestione dei casi di gravidanze patologiche intervenendo con i più alti standard medici, etici e scientifici e a diffondere approcci medico-paziente che non vadano ledere e mortificare la dignità e la sacralità della vita nascente e delle famiglie ad essa legate; il tutto in linea con i valori fondanti l’operatività del Modello Hospice proposto dalla Fondazione.

 

 

Tutto il percorso assistenziale proposto nell’Hospice Perinatale si fonda su un’impostazione olistica che pone al centro, non la patologia, ma il nascituro e che attraversa tutte le fasi del percorso (prima, durante e dopo la nascita). L’assistenza integrata e l’attenzione che il team Hospice e la Fondazione dedicano ai genitori e al bambino ricompone una scala di valori che vede al primo posto la tutela della vita nascente e la cura del feto, ovvero il bambino, l’essere umano, il paziente.

Il concetto di “prendersi cura” è il concetto su cui si fonda, non solo l’agire all’interno dell’Hospice ma, soprattutto, la proposta che viene fatta ai genitori, specie quando ci si trova di fronte ad una condizione terminale: il principio guida è che laddove non si può curare, ci si prende cura del piccolo paziente fino all’esito naturale offrendogli tutta l’assistenza e l’amore possibili. La scelta dei genitori di accogliere e accompagnare il nascituro gravato da patologia, che noi sosteniamo con il nostro lavoro, significa esattamente non interrompere il progetto genitoriale e, dunque, evitare quello strappo doloroso e profondamente lesivo della serenità psicologica, non solo della madre, ma anche di tutto il nucleo familiare derivante da una scelta interruttiva della gravidanza. Anche nei casi più gravi di bambini terminali che vengono “accompagnati” dai loro genitori, il dolore della perdita è mitigato dalla consapevolezza per i genitori di aver compiuto tutto ciò che era nelle loro possibilità per prendersi cura del proprio bambino e di avergli dato tutto il loro amore riconoscendogli, con la loro scelta, la dignità di “figlio”.

Nella nostra esperienza, nel momento in cui la coppia, avendo trovato supporto, decide di proseguire il percorso della gravidanza, tutte le barriere emotive che erano state erette come difesa di fronte alla diagnosi patologica, vengono a cadere. L’amore per il figlio “fragile” diventa assolutamente dilagante infondendo ai genitori tutta la forza di cui necessitano e rinsaldando un legame con il figlio che, di fatto, era solo in standby e che si consoliderà ulteriormente al momento della nascita.

 

 

La scelta di accogliere il bambino affetto da patologia non sempre si accompagna automaticamente, nel caso di condizioni croniche, all’accettazione della patologia. L’amore verso il figlio non è sinonimo di accettazione della sua malattia e ciò, associato alle energie e risorse che la cura del bambino comporta, può compromettere gli equilibri familiari o determinare atteggiamenti sbagliati come, ad esempio, il tentativo di nascondere la patologia. In questi casi l’offerta di un supporto psicologico e la condivisione con altre famiglie è certamente un valido aiuto per elaborare la condizione. Determinante, poi, al fine di alleggerire il peso della patologia, è la possibilità di avere dei punti di riferimento stabili sotto il profilo medico-assistenziale (anche sul territorio) e il supporto nella gestione dei bisogni quotidiani del bambino.

Dal manifestarsi di queste esigenze, la Fondazione il Cuore in una Goccia ha avviato la creazione di una rete di supporto psicologico gratuito a disposizione delle famiglie e si è impegnata nello sviluppo di relazioni tra i soggetti che possano contribuire al benessere del bambino e della famiglia.

 

 

Il cosiddetto Braccio Familiare-Testimoniale è fondato sulla condivisione delle esperienze e sull’affiancamento reciproco delle famiglie, il vero cuore pulsante della Fondazione. Per una famiglia che riceve oggi una diagnosi prenatale patologica, l’ascolto e la condivisione delle proprie paure e angosce da parte di chi ha già affrontato lo stesso percorso rappresenta una forma di sostegno di grande impatto ed efficacia. La testimonianza di chi ha già vissuto analoghe situazioni diventa lo specchio in cui guardare se stessi per riuscire a vedere che, alla fine, nonostante la fatica, si trova la strada per uscire dalla disperazione e dalla difficoltà.

Quella delle famiglie del Cuore in una Goccia, che ormai si sentono parte di un’unica grande famiglia, è veramente un’esperienza solidale di continua rinascita e rigenerazione: famiglie che aiutano, famiglie che vengono aiutate, famiglie che nell’aiutare gli altri curano nel tempo le proprie ferite, in un agire che si autoalimenta continuamente. L’unione e l’affetto che ne derivano non sono sentimenti contingenti ma espressione di un gruppo che si consolida e diventa il manifesto del senso di ogni vita a prescindere dalla sua condizione; emblema dell’amore genitoriale, della forza, del coraggio, della costanza e, non in ultimo, del servizio al prossimo.

 

 

Per quanto il contesto esterno cerchi di svilire la sacralità della vita umana e di promuovere una visione perfezionistica dell’essere umano alimentando logiche eugenetiche, esiste di fondo la consapevolezza di quanto queste impostazioni siano mere costruzioni necessarie per dare giustificazione a scelte contrarie all’accoglienza della vita. Il forte conflitto che si genera nei genitori posti di fronte “alla scelta”, così come tutte le conseguenze negative derivanti da scelte interruttive, testimonia questa consapevolezza, per quanto si cerchi di sopirla e negarla. Quello che noi facciamo, non è altro che tendere una mano a genitori soli, spaventati e confusi, il resto è una diretta conseguenza. Come già evidenziato, una volta che la coppia sceglie di accogliere il bambino, tutte quelle difese emotive sviluppate come reazione alla diagnosi infausta, lasciano il posto all’amore incondizionato per il figlio, con tutte le sue fragilità, ed è da lui che i genitori traggono tutte le energie, la forza e il coraggio necessari per guardare al futuro con speranza.

Nei casi di bambini terminali, rimane nei genitori un sentire nitido della presenza dei loro figli nella loro vita e, nel servizio che queste famiglie rendono per la difesa della vita di altre creature nelle stesse condizioni, spesso intravedono il progetto d’amore che Dio ha riservato alle loro vite.

 

 

Dio esiste in ogni essere umano e, pertanto, come Cuore in una Goccia siamo consapevoli che ogni vita è un Suo “dono”, anche quelle che per molti sono considerate uno “scarto” perché non perfette o fragili.

Durante un evento difficile della propria vita come può essere l’attesa di un bambino con una patologia prenatale o incompatibile con la vita extra uterina, la fede è di grande sostegno ai futuri genitori. Questo perché, sentire l’amore di Dio è consolante, rigenerante ma soprattutto curativo. Sentire su di sé la misericordia di Dio ha un potere incredibile per un animo umano ferito e impaurito. Essere sostenuti dalla Fede permette a questi genitori di trovare un senso al proprio dolore o comunque un supporto alle loro paure e angosce in qualcosa di più grande dell’essere umano. Ciò non vuol dire che coloro che non professano alcuna religione o praticano altre confessioni non possano contemplare il mistero della vita e porsi nella direzione di chi ne riconosce l’inviolabilità e la preziosità.

Come ben evidenziato nel discorso del Santo Padre al termine del Convegno Internazionale “Yes to Life! - Prendersi cura del prezioso dono della vita nella fragilità” tenutosi a Roma il 25 maggio 2019, quello dell’aborto non è un problema religioso ma umano: << … Ma nessun essere umano può essere mai incompatibile con la vita, né per la sua età, né per le sue condizioni di salute, né per la qualità della sua esistenza. Ogni bambino che si annuncia nel grembo di una donna è un dono, che cambia la storia di una famiglia: di un padre e di una madre, dei nonni e dei fratellini. E questo bimbo ha bisogno di essere accolto, amato e curato. Sempre! … Delle volte noi sentiamo: “Voi cattolici non accettate l’aborto, è il problema della vostra fede”. No: è un problema pre-religioso. La fede non c'entra. Viene dopo, ma non c'entra: è un problema umano. È un problema pre-religioso. Non carichiamo sulla fede una cosa che non le compete dall’inizio. È un problema umano >>.

 

 

Tratto dalla tesi di laurea: La vita nascente come principio educativo ieri e oggi. Le esperienze del CAV Mangiagalli, Programma Teen STAR e de "Il Cuore in una Goccia Onlus" di Valentina Fontana - Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano - Facoltà di Scienze della Formazione.