Sono Raffaela, ho 40 anni, sono sposata con Gabriele e sono madre di tre bambini: Angelica di 9 anni, Francesco di 4 e Maria Chiara che ora ha 2 anni ed è una bellissima bambina con la Sindrome di Down.

 

Nel luglio del 2019 io e mio marito abbiamo scoperto di essere in attesa di Maria Chiara ed è stata per noi una gioia immensa. Tutto è andato bene sino al giorno dell’ecografia morfologica del 16 ottobre: la ginecologa ci confermò che si trattava di una femminuccia ma, nella parte finale dell’esame, si accorse che la bambina aveva i ventricoli cerebrali dilatati. Non ci spiegò altro e ci fissò un esame più approfondito tre giorni dopo in ospedale. Lì ci visitò un’altra dottoressa che ci diede la notizia che si trattava di una idrocefalia molto severa.
Non aggiunse altro, ci disse solo che la bambina era così grave che se avessimo deciso di portare a termine la gravidanza sarebbe nata quasi certamente in stato vegetativo e avrebbe vissuto intubata perché avrebbe riportato grossi danni cerebrali. Ci disse di pensarci bene perché sarebbe stata un peso per la nostra famiglia e per la società. Dopo averci detto questo, ci diede 5 giorni di tempo per pensare alla possibilità di abortire e mi prenotò, per il giorno seguente, una risonanza magnetica ed una amniocentesi. Mi rifiutai di fare l’amniocentesi e, con mio marito, rifiutammo l’aborto: ero distrutta e molto confusa perché non mi avevano neanche spiegato cosa potesse comportare la diagnosi di idrocefalia e quali conseguenze concrete avrebbe avuto per la mia bambina. Mi risuonavano nella testa le frasi catastrofiche della dottoressa, mi sentivo perduta e avevo tanta paura perché sentivo minacciata la vita della mia bambina da chi in realtà avrebbe dovuto, con me, averne cura. Al contempo si insinuò in me il dubbio di non essere in grado di assistere una bambina così malata e così grave, mi chiesi se fossi adeguata.
Quella sera stessa con mio marito andammo in chiesa da Padre Stefano e Padre Simone per cercare un po' di conforto e di luce dentro questa situazione di morte che ci era stata prospettata. Andammo poi a prendere i bambini a casa dei miei suoceri e, attraverso mia cognata, venimmo a conoscenza dello Sportello di Accoglienza per le Maternità Difficili della Fondazione “il Cuore in una Goccia”: inviammo subito il referto della diagnosi alla referente dello sportello, suor Antonella, che contattò immediatamente il Prof. Noia il quale, quella sera stessa alle 22.30, ci diede appuntamento a Roma due giorni dopo.
Presi il volo per Roma davvero tanto impaurita perché temevo di trovare davanti a me un altro medico freddo e cinico che non avrebbe dato nessuna speranza alla mia bambina. Quando arrivai nello studio del Prof. Noia trovai davanti a me, con immenso stupore e commozione, due braccia aperte pronte ad abbracciarmi ed io, in quell’abbraccio, trovai tanto conforto e pace. La prima cosa che il Prof. Noia mi chiese fu il nome della bambina e questo mi colpì tanto perché è come se avesse riconosciuto la dignità della sua vita, il suo essere una creatura aldilà di tutto, una vita da conoscere e di cui prendersi cura e non un peso di cui disfarsi o un problema da risolvere. Dopo aver visto tutti gli esami e aver fatto l’ecografia mi confermò la sindrome di idrocefalia, ma non mi prospettò uno scenario di morte, mi spiegò con parole semplici e a me comprensibili in che cosa consistesse e cosa questa patologia comportava per la mia bambina, ma soprattutto mi diede un’alternativa all’aborto: un eventuale intervento chirurgico di derivazione ventricolare. Mi presentò i risultati dei successi operatori e le condizioni di vita dopo l’intervento, alternativa che a Cagliari non ci era stata mai prospettata. Il Prof. Noia accolse mia figlia e riconobbe la sua dignità a vivere. Mi offrì la sua disponibilità ad accompagnarmi nella gravidanza monitorando la crescita della bambina e dei suoi ventricoli mensilmente.
Nella visita del mese successivo il professore scoprì il DIV al cuoricino della bambina, un difetto del setto interventricolare, e iniziò a sospettare che ci fosse una sindrome che associava il DIV ai ventricoli cerebrali. Mi diede da fare il test PrenatalSafe e scoprimmo così, il 21 novembre 2019, giorno della Presentazione della Beata Vergine Maria, la Trisomia 21.
I mesi successivi si alleggerirono, la diagnosi restò e anche la preoccupazione, ma io e mio marito non ci sentivamo più soli, avevamo accanto un professionista di grande competenza che aveva davvero a cuore la vita della nostra bambina così com’era.

Iniziammo anche a conoscere, grazie a un convegno tenutosi quello stesso novembre a Roma, le famiglie del Cuore in una Goccia: madri e padri che avevano vissuto prima di noi la nostra stessa situazione, e talvolta situazioni molto più difficili, e che ci offrirono la loro vicinanza.
Fu davvero un sostegno fondamentale: vedere famiglie felici con bambini con la Sindrome di Down e con patologie gravi riempì di luce il nostro buio, ci siamo sentiti davvero dentro un grande abbraccio d’amore e questo ci ha permesso di combattere con coraggio e non arrenderci. In quell’occasione ci venne regalato un libretto con alcune delle testimonianze delle famiglie della Fondazione … ho perso il conto di quante volte l’ho letto e riletto.
Nei due mesi precedenti al parto, le visite proseguirono e conoscemmo diversi specialisti tra cui il dott. Massimi, il neurochirurgo che avrebbe operato Maria Chiara una volta nata. Lui, dopo aver eseguito degli esami e aver studiato la documentazione, ci disse che la crescita dei ventricoli cerebrali si era quasi arrestata e che, se la situazione fosse rimasta stabile, non ci sarebbero stati i presupposti clinici per l’intervento chirurgico di drenaggio ventricolare.

Per la mia famiglia e per me, tutto il periodo, fu di grande preoccupazione ma fui io, più di tutti, ad accusare il colpo entrando in una bruttissima depressione. Ad un certo punto, crollai. Non riuscivo più a mangiare e a bere nemmeno un sorso d’acqua, non riuscivo a reggermi in piedi. Ero prostrata sia psicologicamente, che fisicamente. In quel bruttissimo periodo mi sono aggrappata al rosario e lo recitavo parecchie volte al giorno invocando l’aiuto del Signore e della Madonna.
Spesso ci recavamo nel convento dell’Oasi della Pace dove suor Antonella e le altre suore ci accoglievano e con l’aiuto della preghiera ci davano conforto e forza per andare avanti. I Frati Francescani misero tanti/e religiosi/e e tante persone a pregare per noi.