Partendo dal momento diagnostico fino alla gestione della fase post-natale, particolare risalto verrà dato agli aspetti consulenziali, considerati come momenti di snodo centrali nei processi decisionali che portano alla scelta, o meno, di accoglienza dei nascituri fragili.

È in questo contesto che verrà mostrato come le tecniche di diagnosi prenatale, oggi considerate in via quasi del tutto esclusiva, come strumenti finalizzati all’interruzione di gravidanza (e, per tale ragione, spesso rifiutati da alcune coppie), possano essere rivalutati come strumenti di conoscenza medica per migliorare l’assistenza e la cura del bambino malato.

In tale disamina, l’esperienza maturata all’interno dell’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli, nell’attuale e particolare definizione, farà da filo conduttore per mostrare nuove possibilità di intervento per i piccoli pazienti, che interessano sia la fase prenatale che post-natale, e per sfatare informazioni scientifiche datate e limitate all’idea, di per sé contradditoria, del nascituro malato come “inabile” alla vita.

A completare il quadro assistenziale presentato in termini di Percorso Clinico- Assistenziale per maternità con patologie fetali ad alto rischio e/o terminali, secondo il modello Gemelli, il lavoro di presa in carico globale, di assistenza e affiancamento delle famiglie in Hospice svolto dalla Fondazione il Cuore in una Goccia. Un servizio assistenziale riconosciuto come parte integrante del percorso clinico e indicato dagli assistiti (coppie e famiglie) come elemento distintivo e di valore, rispetto ad altri contesti sanitari, e fondamentale per il loro percorso di elaborazione e guarigione.

• Esaminare gli aspetti clinici delle principali malformazioni congenite attraverso e i dati scientifici ed esperienziali riferiti alle casistiche generali e a quelle raccolte in Hospice Perinatale.

• Offrire, tramite la consapevolezza del dato scientifico, servizi consulenziali prenatali sempre più specialistici e inclusivi di uno sguardo prospettico che contempli anche la possibilità di accoglienza e trattamento clinico del nascituro affetto da patologia.

• Far comprendere la complessità delle problematiche cliniche, psico-relazionali e sociali connesse alla diagnosi prenatale patologica e la conseguente necessità di includere nei percorsi clinici diverse forme di supporto alle famiglie sia in fase prenatale che post-natale.

• Illustrare il funzionamento del modello di Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli come proposta attuativa di un nuovo approccio alla gravidanza patologica in grado di offrire alternative concrete e assistenza adeguata alle famiglie che desiderano accoglie i propri bambini nonostante il sussistere della patologia.